本报讯：(记者 陈林兴)9月23日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(ORACC，以下简称“东方丝雨”)主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京举办。据了解，这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，国际ALS/MND联盟主席Carol Birks;理事屈颖;澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国等地的渐冻人协会负责人;ALS医疗专家以及社会各界人士近300人出席了本次会议。
中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生
几年前的“冰桶挑战”，让运动神经元疾病(MND)进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
希望之火，众人助力可燎原。开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎，肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作，呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体，共同支持渐冻人关怀事业。
中国社会福利基金会理事长戚学森先生
北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，回顾了该机构四年来与病友携手成长的历程。她说，2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下，圆满完成2016年北京地区渐冻人普查及个性化支持项目.对很多病人而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，将要面对身体逐渐一点点“冻住”，直至使用呼吸机、最终只有眼球能转动的残酷事实，整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至盲目求医而陷入极度艰难的困境。东方丝雨成立的宗旨之一，就是引导病人，调整好心态，配合医生和家人以积极坚强的态度面对疾病，并借助辅具提高生活质量。她还我们的目标就是让病人相信，虽身患疾病，但依然可以追求美好的生活。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士
随后，王金环理事长发布了《北京市散发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估计(2006-2015)》，并宣布启动东方丝雨公益项目——渐冻人生活规划。
病友家属代表赵文静女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享，并观看了病友故事视频《看见生命的力量》，通过真切的例子感受到了渐冻人对生命的热爱和对生活执着追求。
国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks先生、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、来自中国台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲。
北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》，北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》，中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》，俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家Gleb Levitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》，新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》，前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》，日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从各自研究领域，阐述了当今国际上ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复的最新进展。发言后，还举行了小型的专家集体访谈，就大家关心的热点问题提问，互动交流。
24日，大会将继续围绕“点燃希望之火，温暖渐冻之心”的主题，主要从渐冻人的康复保健角度，展开广泛研讨，中外共话ALS。东方丝雨介绍了中国渐冻人之家模式，并与蒙古、台湾、上海、陕西的渐冻人服务支持组织，交流抗冻护理经验，分享抗冻路上的收获与希望。
